Notre vision de la trisomie 21 a changé

La journée mondiale de la trisomie 21 est célébrée chaque année le 21 mars afin de sensibiliser le public à cette différence. À cette occasion, de nombreux événements sont organisés dans le monde, en vue de sensibiliser le grand public et les professionnels à la trisomie 21 à travers le dialogue, l’information et des animations ludiques et en donnant aux personnes porteuses de trisomie 21 un lieu de rassemblement et d’expression. Autrefois appelés mongoliens et enfermés dans des centres, aujourd’hui encouragés à devenir autonomes dans le monde du travail. Une évolution qui s’est faite grâce à des initiatives personnelles.

À l'occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, l'Institut national de l'audiovisuel (INA), en France, a décidé de puiser dans ses archives pour montrer à quel point notre perception des personnes trisomiques a évolué depuis 50 ans.

Dans les années 60, on les appelait les « mongoliens » ou les « mongols » en raison de la forme de leurs yeux. Cette appellation leur a collé à la peau pendant de nombreuses décennies.

La trisomie 21 est demeurée longtemps taboue, mais progressivement, les journalistes se sont mis à s’y intéresser. L’INA a d’ailleurs récupéré un reportage de 1970 portant sur une maison pour personnes déficientes intellectuelles qui accueillait, entre autres, des personnes trisomiques. La présence de celles-ci était loin de plaire au maire du village : Il y a l’aspect physique et mental. Vous avez des jeunes enfants qui sont traumatisés de voir déambuler ces malades dans le village.

Malgré tout, les perceptions commençaient déjà à changer dans les années 70. En 1974, pour la première fois, une journaliste française tendait son micro à une personne trisomique.

Une décennie plus tard, on commençait à voir de plus en plus d’enfants trisomiques intégrés à ce que l’on appelait à l’époque « l’école ordinaire ».

Mais c’est surtout en 1996 que la vision de la trisomie 21 a réellement changé. Le film Le huitième jour, de Jaco Van Dormael, a marqué les esprits en mettant en vedette un acteur trisomique, Pasqual Duquenne, qui a d’ailleurs reçu cette année-là le prix d’interprétation masculine du Festival de Cannes.

Maroc : l'action de "Bab Amal de trisomie 21"

Un plaidoyer pour une prise en charge particulière sur les plans médical et social des enfants trisomiques a été lancé lundi à Fès, lors d'une conférence organisée à l’occasion de la journée mondiale de la Trisomie 21. Des participants à cette rencontre, initiée par l’association ‘’Bab Amal de trisomie 21’’ sous le thème ‘’ensemble pour soutenir les personnes atteintes de syndrome de down’’, ont mis l’accent sur les causes et symptômes de cette pathologie génétique, ainsi que sur son diagnostic et sa prise en charge. Ils ont aussi mis en avant les programmes de prévention, particulièrement la stratégie de développement du dépistage néonatal destinée à détecter précocement des maladies héréditaires chez les nouveau-nés.

Le chef de service d’oncologie au Centre hospitalier universitaire (CHU) Hassan II de Fès, Naoufal Mellas, a souligné que cette manifestation scientifique qui réunit d’éminents chercheurs et spécialistes traite de divers aspects la trisomie 21, ajoutant de cette pathologie touche une grande population d’enfants qui nécessitent une meilleure insertion dans la société.

‘’La trisomie 21 est une situation très fréquente au Maroc et constitue un handicap majeur dans la société’’, a-t-il ajouté, notant que le dépistage de la maladie ‘’ne devrait pas être une priorité’’. La priorité, selon lui, consiste à accompagner les enfants atteints de la trisomie 21 sur les plans psychologique et comportemental.